Fra venstre Amanuel Kifle, Monica Haugland, Einar Cyvin og Andreas Gollnick.
Prosjektleder har vært Einar Cyvin, avdelingsleder ved Huntingtonavdelingen på Presteheia omsorgssenter.
– Vi trodde dette ville være en enkel jobb, men det viste seg å bli et omfattende prosjekt som har tatt over ett år å ferdigstille, sier Cyvin.
Heftet er utviklet gjennom Fagnettverk Huntington, et nasjonalt nettverk som Presteheia omsorgssenter er med i, som skal styrke kommunenes tilbud til personer med sykdommen i sen fase.
Last ned heftet i pdf lenger nede på denne siden.
– Vi ønsker å bidra til trygge, verdige og ernæringsmessig gode måltider tilpasset en pasientgruppe med særskilte utfordringer, sier han.
Huntingtons sykdom
Huntingtons sykdom er en arvelig og fremadskridende hjernesykdom som gradvis bryter ned nerveceller. Sykdommen gir motoriske, kognitive og psykiske symptomer, blant annet ufrivillige bevegelser, redusert funksjonsevne og endringer i personlighet og atferd.
Det finnes ingen kur, men behandling og tilrettelegging kan bedre livskvaliteten.
Mat som medisin – og mestring
For personer med Huntingtons sykdom kan det være krevende å få i seg nok mat. Mange utvikler svelgevansker (dysfagi), samtidig som energibehovet øker og matlysten ofte reduseres. Ufrivillige bevegelser kan gjøre måltidet ekstra utfordrende.
– Kombinasjonen av svelgevansker, dårlig matlyst og økt kaloribehov fører ofte til vekttap. Samtidig kan mye most mat oppleves lite appetittvekkende, og helsepersonell etterspør mer kunnskap om ernæring, sier Cyvin.
Heftet inneholder derfor både råd om tilrettelegging av måltider og oppskrifter utviklet med tanke på konsistens, smak og høyt næringsinnhold.
Kompetansen varierer
Livar Hølland, leder i Landsforeningen for Huntingtons sykdom region Sør, mener kompetansen rundt ernæring og måltidstilrettelegging varierer mellom kommunene.
– Noen kommuner har sterke fagmiljøer og god erfaring med nevrologiske sykdommer. Samtidig er kompetansen ofte personavhengig og ikke alltid godt nok systematisert, sier han.
Særlig mindre kommuner har begrenset erfaring med sykdommen, noe som kan gjøre oppfølgingen utfordrende. Ernæring kan også bli nedprioritert sammenlignet med andre pleiebehov.
Hølland roser oppskriftsheftet og trekker frem at maten både er næringsrik, lett å spise og presentert på en appetittvekkende måte.
– Jeg håper det blir et nyttig hjelpemiddel både i institusjoner og for familier som har personer med Huntington boende hjemme. Det kan bidra til at flere kan bo hjemme lenger, sier han.
Kompetansebygging og samarbeid
Cyvin mener heftet vil styrke kompetansen i kommunale tjenester.
– Vi har fått et konkret verktøy som kan brukes i veiledning, undervisning og praksis. Det vil bidra til økt kompetanse hos helsepersonell som møter denne pasientgruppen.
Presteheia omsorgssenter er ett av fem nasjonale ressurssentre i fagnettverket og gir veiledning til kommuner i Agder, Vestfold og Telemark. Heftet skal brukes både lokalt og regionalt.
Prosjektet er utviklet i samarbeid med kliniske ernæringsfysiologer, spesialisthelsetjenesten, kjøkkenfaglige miljøer og Landsforeningen for Huntingtons sykdom.
– Vi hadde ikke kommet i mål uten bidrag fra en rekke fagpersoner og samarbeidspartnere, sier Cyvin.
Små grep – stor forskjell
Heftet er først og fremst laget for helsepersonell, men kan også brukes av pårørende. Oppskriftene er enkle, fleksible og faglig kvalitetssikret.
– Dette fyller et hull. Det er et praktisk verktøy som kan gjøre en konkret forskjell i hverdagen, både for pasienter og pårørende, sier Cyvin.
Han understreker at tiltakene ofte er enkle:
– Det handler om kunnskap. Mat som er lett å svelge, enkel å tilberede og energirik kan gi økt trygghet, bedre ernæringsstatus og mer matglede.
Heftet er tilgjengelig på fagnettverkhuntington.no eller det kan leastes ned i pdf fra knappen nedenfor.
Heftet kan også være nyttig for personer med andre sykdommer som gir lignende utfordringer knyttet til ernæring og svelging.
Kontakter for media
Einar Cyvin
Prosjektleder, Presteheia omsorgssenter
48 04 36 25
Livar Hølland
Leder, Landsforeningen for Huntingtons sykdom region Sør
91 60 00 72